søndag 8. september 2013

Derfor døde Oleander, blodproppsykdom og utredning


Jeg har vurdert frem og tilbake i hvilke grad jeg skal dele. Jeg føler på mange måter at jeg blander privat og personlig, men samtidig så henger det ene sammen med det andre. Jeg deler min sønn i himmelen, mine følelser rundt det å miste et barn i dødfødsel og da blir det på mange måter naturlig å dele årsaken også. Men jeg kan ikke dele årsaken uten å dele hvilke betydning årsaken har for fremtiden.

Jeg vet at overskriften i dag ser rimelig brutal ut og nokså dramatisk. Nå er det jo en gang slik at dette livet er litt brutalt, og å pynte på sannheten er man som oftest ikke tjent med. Så nå får det briste eller bære.
Nå har jeg fått bekreftet at jeg har en blodproppsykdom. Denne sykdommen har gjort slik at Oleander gutten min døde i slutten av svangerskapet. Jeg har ikke delt så mye med dere om selve dødsårsaken annet enn at morkaken løsnet akutt. Det er fordi jeg tidligere ikke har fått bekreftet årsaken hundre prosent. Det har vært en lang prosess med venting og atter venting. Det har vært en kamp gjennom svangerskapet med Lille Trille for å få nødvendige blodfortynnende medisiner (jeg vil skrive mer om dette senere).
Det hele har vært utmattende og slitsomt.

Dette syndromet som jeg har heter Antifosfolipidsyndrom. Det er en tilstand hvor immunsystemet lager antistoffer som gjør at man får økt risiko for blodpropp.
Lupus Antikoagulant er et av disse antistoffene og i mitt tilfelle er det denne prøven som er positivt. For de som ønsker å lese mer om det skriver bloggeren Lupusmamma veldig godt og beskrivende i bloggen sin.

Det er ikke mange som får blodpropp utenom svangerskap, men risikoen er høyere enn for dem uten dette syndromet.
Jeg prøver ikke å tenke for mye på at jeg kan få blodpropp, men det er klart at det murrer i bakhodet. Jeg kjenner litt ekstra etter på vondter for tiden. Men samtidig er jeg ikke så veldig urolig for denne sykdommen nå som jeg ikke er gravid. Jeg vet nå at den er der (og det er alltid bedre å vite enn og ikke vite).

Det som er en av mine større bekymringer med tanke på sykdom er nå videre utredning for Lupus (SLE). Lupus antikoagulant og Lupus SLE er ikke det samme. SLE er en sykdom hvor kroppen angriper seg selv. Både indre og ytre organer kan bli betente. Noen lever fint med denne sykdommen mens andre er hardere rammet og blir VELDIG syk. Sykdommen har også perioder den er mer aktiv enn andre.

Jeg liker jo ikke tenke på meg selv som en hypokonder, men må  innrømme at jeg er ikke helt venn med skjebnen for øyeblikket og statistikk er ikke bare statistikk lenger. Jeg VET at noen havner på feil side.
Bekymret for fremtidig helse er jeg. Jeg er redd for å ikke fungere i arbeidslivet. Jeg er redd for at kroppen min skal begrense meg, men jeg er samtidig redd for å klage for mye. Jeg prøver helst å ikke kjenne etter. Jeg er såpass sta at jeg helst ikke skal innrømme når mine grenser er nådd. 

Dagen da morkaken løsnet når jeg var gravid med Oleander og jeg regelrett trodde jeg skulle dø av smerte, ringte jeg ikke ambulansen. Mannen var på jobb og jeg satt alene hjemme. Som vanlig var jeg nødt til å strekke strikken lengst mulig ved å vente og vente, for å kjenne om det ble bedre… Dumme, dumme meg. Jeg angrer sånn på den avgjørelsen at jeg kjenner det vrenger seg inne meg her jeg sitter å skriver. HVORFOR må jeg være så sta?? Kanskje han kunne vært i livet hvis det ikke hadde vært for den idiotiske staheten min. Akkurat når det gjelder den avgjørelsen er jeg så utrolig sint på meg selv.


Nå starter utredningen. Er redd jeg må kjempe meg gjennom den. Etter min erfaring i de to siste svangerskapene mine har jeg mistet min tillit til leger og helsevesenet.
Det jeg har lest meg frem til er at selve utredningen er en lang prosess. Det kan faktisk ta opp til flere år. Noe av ferden vil jeg ta dere med på, men jeg ønsker ikke å dele alle mine vondter og plager. Det blir på en måte litt for privat. 
Det skal jammen være nok av utfordringer i dette livet. Det er nå helt sikkert! 

4 kommentarer:

  1. Kjenner igjen det med å strekke seg for langt. Stahet er både en god og en dårlig egenskap.

    Min erfaring med sykdom er at det tar tid å finne ut av seg selv, hvor grensense går og hvordan signalene om at nå er det nok kjennes ut. Hver dag er ikke lik, så å gjenkjenne signalene i ulike drakter er utfordrende nok. For min del tok det lang tid, men tiden det tok var på mange måter også en investering i livet som det ble etterpå. Da jeg lærte meg selv å kjenne, trengte jeg mindre og mindre bevissthetstid rundt sykdommen, kunnskapen og innsikten (og dermed tilpassingen) ble mer intuitiv.

    Jeg vet ikke hvordan det fungerer for andre, men slik var det iallfall for meg.

    Lupus er ingen veldig sjelden sykdom, så jeg vil tro at du kan få god veiledning og støtte gjennom Lupusforeningen?

    Å miste et barn.. finnes det ord som er verdige nok? Jeg vet ikke. På en måte blir det for enkelt å si kondolerer. Jeg tror jeg bare kan nikke og si at jeg leser.

    Jeg er glad for at en del skriver om sine opplevelser, fordi det bidrar til større åpenhet og færre fordommer. Kanskje det også er mulig å finne støtte i hverandres blogger?

    SvarSlett
  2. Tusen takk for god tilbakemelding.
    Jeg har funnet mye støtte i andres skriverier og erfaringer. Du har helt rett. Det er mye fordommer ute og spankulerer. Selv i dag kjenner jeg meg nesten litt flau over innlegget jeg skrev i går. Jeg skammer meg liksom litt når jeg sier at ikke alt er så bra. At jeg tror kanskje jeg er syk. Jeg føler at jeg syter og klager. Hva vil andre tenke nå osv...
    Jeg beveger meg ganske langt utenfor komfort-sonen. Men jeg føler også det er nødvendig. Det blir ikke færre fordommer med mindre man er åpen og ærlig!

    Ønsker deg en god valg-kveld!

    SvarSlett
  3. Hei
    Huff det er trist å lese om sykdommen din, og kjenner meg veldig igjen i den usikkerheten du beskriver overfor fremtiden ! Men me må jo bare håpe at det vil gå bra !!
    Og personlig synes eg det er flott at du deler fra dine tanker og følelser, så lenge du føler deg komfortabel med det ;) Eg tror nok mange som har opplevd lignende kan kjenne seg igjen i det du skriver, og du er veldig flink til å sette ord på ting, det kan helt sikkert være til hjelp for andre også. Og så tenker eg at me som ikkje har opplevd det, vil få mer forståelse av å lese det du skriver. Generelt sett synes eg folk er litt for dårlige/redde til å snakke om sorg og savn, det blir ofte et "hysj hysj" tema.
    Og du... eg leser ingen syting og klaging i det du skriver :) det er helt normalt å tenke de tankene du har ! Så masse lykke til med utredningen, og håper inderlig det ikkje tar så lang tid !!
    Stor klem

    SvarSlett
  4. Kjære gode deg...Har ikke mange ord, men du skal vite det renner en tåre. Du har vært gjennom så altfor mye. Jeg vil bare få gi deg en klem - og takke deg for at du er så ærlig og åpen. Du er med på å hjelpe andre på den måten - og jeg håper du hjelper deg selv litt også...
    Takk for en flott og sterk blogg - du er en fantastisk person <3 God varm klem fra meg

    SvarSlett

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...